После решения ЕСПЧ власти Ставрополья пообещали выделить деньги на лечение шестимесячной девочки с СМА – Юг. МБХ медиа
МБХ медиа. Юг
Сейчас читаете:
После решения ЕСПЧ власти Ставрополья пообещали выделить деньги на лечение шестимесячной девочки с СМА

После решения ЕСПЧ власти Ставрополья пообещали выделить деньги на лечение шестимесячной девочки с СМА

Власти Ставропольского края выделят 100 млн рублей на лекарство пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА). По решению ЕСПЧ, до 27 мая Россия должна была отчитаться о ходе лечения шестимесячной местной жительницы Ады Кешишянц. Сейчас состояние девочки ухудшилось, сообщила «Юг. МБХ медиа» пресс-секретарь «Правовой Инициативы» Ксения Бабич.

По ее словам, ЕСПЧ прислал правозащитникам письмо с позицией России, где ничего не сказано о том, когда ребенку будет оказана помощь. При этом из-за отсутствия необходимого лекарства, которая Россия должна была предоставить девочке, ее состояние ухудшилось.

27 апреля девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Сейчас жизни ребенка угрожает опасность, подчеркнули правозащитники.

В начале мая ЕСПЧ обязал Россию обеспечить ребенку, страдающему спинальной мышечная атрофией (СМА), доступ к жизненно необходимому препарату «Спинраза».

По словам юриста «Правовой инициативы» Ольги Киселевой, ЕСПЧ понадобилось менее суток для вынесения решения. Это решение стало первым по вопросу доступа больных СМА к необходимым им лекарства. «Несмотря на то, что решение касается конкретной семьи, оно дает надежду получить доступ к препарату и сотням других россиян, которые не могут получить „Спинразу“ в своих регионах», — рассказали в «Правовой инициативе».

У Ады Кешишянц диагностирована СМА 1 типа. «Спинразу» ей назначила врачебная комиссия Краевой детской клинической больницы Ставрополя. 14 апреля Ленинский суд города подтвердил право на лекарство и предписал краевому Минздраву незамедлительно обеспечить ребенка препаратом, однако никаких действий по исполнению этого решения с тех пор так и не было предпринято.

«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.

В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечения детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.

Введите поисковый запрос и нажмите Enter.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: